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Juvenile dermatomyositis

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 40

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
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Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

8.620533943176271 49.738144268686746 Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Im Vogelgesang 5
64665 Alsbach-Hähnlein

06257 9187002
06257 9187003
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Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Uveitis
Juvenile dermatomyositis

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
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Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Prader-Willi syndrome

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
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Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz

Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
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Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde

Spinale Muskelatrophie, proximale
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Juvenile Myasthenia gravis
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
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Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Mitochondriale Myopathie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Motoneuronkrankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Refsum-Krankheit
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie

8.840023958432678 53.07456915 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte

St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49771005
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Spezialambulanz für pädiatrische neuromuskuläre Krankheiten (DGM zertifiziert)
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Rheumaambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux systémique
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Dysplasie rénale multikystique
Hémophilie
Ostéochondrose
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Syndrome de Bartter
Phénylcétonurie

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde

Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Mucoviscidose
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Hépatoblastome
Néphroblastome
Sclérodermie systémique

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuskuläre Krankheit

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Von Willebrand disease
Neurofibromatosis type 1
Pediatric systemic lupus erythematosus
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dermatomyosite
Dystrophie myotonique
Syndrome de Guillain-Barré
Botulisme
Dystrophie musculaire des ceintures
Myasthénie auto-immune juvénile
Rhabdomyosarcome
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Sclérose latérale amyotrophique

6.790999174118042 51.196429926394615 Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8116539
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Dermatomyosite juvénile
Fièvre méditerranéenne familiale
Maladie de Lyme
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Granulomatose avec polyangéite
Rhumatisme articulaire aigu
Arthrite juvénile idiopathique

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
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Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Néphropathie glomérulaire primitive
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Page Web
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Primary bone dysplasia
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Phenylketonuria

2

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rare pediatric systemic disease
Connectivite mixte
Juvenile dermatomyositis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Fasciite à éosinophiles
Juvenile idiopathic arthritis
Drug-induced vasculitis
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Microscopic polyangiitis
Granulomatosis with polyangiitis
Syndrome CREST
Behçet disease
Immunoglobulin A vasculitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
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Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Page Web
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en adénylosuccinate lyase
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en ornithine transcarbamylase
Acidurie argininosuccinique
Sclérodermie systémique
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Mucopolysaccharidose type 1
Hémophilie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Maladie de Behçet
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Maladie de Niemann-Pick type C
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
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Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Fabry disease
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Page Web
Email

Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz

Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Page Web
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Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Periodic fever syndrome of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Gaucher disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
STXBP1-related encephalopathy

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Scleroderma
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome

1

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Page Web
Email

Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Polykystose rénale autosomique dominante
Insuffisance surrénale primaire chronique
Maladie rhumatologique rare
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome de Bartter
Maladie systémique auto-immune
Maladie d'Addison
Insuffisance surrénalienne aiguë
Maladie de Fabry
Syndrome de Cushing
Diabète insipide d'origine centrale
Sclérodermie

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie

Néphropathie glomérulaire
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Vascularite

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Page Web
Email

Dystrophie musculaire des ceintures
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Syndrome myotonique

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Page Web
Email

Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Thrombopénie immune
Syndrome PFAPA
Maladie de Kawasaki
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Neutropénie acquise
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

12.13157350193413 54.101590375719354 Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

03841 4744742
Page Web
Email

Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
Muskelambulanz am Standort Rostock
Neuropädiatrie am Standort Greifswald
Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock

Neuromuscular disease
Motor neuron disease
Poliomyelitis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
Page Web
Email

Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ambulanz für Rheumatologie
Ambulanz für Nephrologie

Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Page Web

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hämophilie B
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie A
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Congenital renal artery stenosis
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Page Web
Email

07071 2984095
Page Web

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Syndrome de Muckle-Wells
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Ostéoporose idiopathique juvénile
Déficit immunitaire commun variable
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Page Web
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Maligne Hyperthermie
Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Page Web
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde

Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Progressive supranukleäre Blickparese

2

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Hémophilie
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rhumatisme articulaire aigu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Maladie de Behçet
Vascularite

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Maladie neuromusculaire
Canalopathie musculaire
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Maladie de la jonction neuromusculaire
Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Sclérose latérale amyotrophique type 4

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 38

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

8.620533943176271 49.738144268686746 Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Kinderrheumatologische Privatpraxis - Dr. med. Betina Rogalski

Im Vogelgesang 5
64665 Alsbach-Hähnlein

06257 9187002
06257 9187003
Website
Email

Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Uveitis
Juvenile dermatomyositis

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie
Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Prader-Willi syndrome

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz

Familial Mediterranean fever
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde

Spinale Muskelatrophie, proximale
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Juvenile Myasthenia gravis
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Website
Email

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Mitochondriale Myopathie
Kongenitales myasthenes Syndrom
Motoneuronkrankheit
Polymyositis
Amyotrophe Lateralsklerose
Refsum-Krankheit
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Hereditäre spastische Paraplegie

8.840023958432678 53.07456915 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte

Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte

St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49771005
Website

Spezialambulanz für pädiatrische neuromuskuläre Krankheiten (DGM zertifiziert)
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Rheumaambulanz

Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux systémique
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Dysplasie rénale multikystique
Hémophilie
Ostéochondrose
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Syndrome de Bartter
Phénylcétonurie

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde

Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Mucoviscidose
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Coagulopathie rare
Tumeur rare des tissus mous
Anémie rare
Hépatoblastome
Néphroblastome
Sclérodermie systémique

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuskuläre Krankheit

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Von Willebrand disease
Neurofibromatosis type 1
Pediatric systemic lupus erythematosus
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Aicardi-Goutières syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia

1

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
Hyperthermie maligne de l'anesthésie
Dermatomyosite
Dystrophie myotonique
Syndrome de Guillain-Barré
Botulisme
Dystrophie musculaire des ceintures
Myasthénie auto-immune juvénile
Rhabdomyosarcome
Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
Sclérose latérale amyotrophique

6.790999174118042 51.196429926394615 Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8116539
Website
Email

Dermatomyosite juvénile
Fièvre méditerranéenne familiale
Maladie de Lyme
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Granulomatose avec polyangéite
Rhumatisme articulaire aigu
Arthrite juvénile idiopathique

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Néphropathie glomérulaire primitive
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Vascularite rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Dysplasie rénale
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant

7.83500714261736 48.00600145 Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Neurologie und Neurophysiologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Straße 64
79106 Freiburg

0761 27050010
0761 27053100
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz

Amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Fabry disease
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Primary bone dysplasia
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Glycogen storage disease
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Phenylketonuria

2

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rare pediatric systemic disease
Connectivite mixte
Juvenile dermatomyositis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Fasciite à éosinophiles
Juvenile idiopathic arthritis
Drug-induced vasculitis
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Microscopic polyangiitis
Granulomatosis with polyangiitis
Syndrome CREST
Behçet disease
Immunoglobulin A vasculitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Déficit en adénylosuccinate lyase
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Déficit en ornithine transcarbamylase
Acidurie argininosuccinique
Sclérodermie systémique
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Mucopolysaccharidose type 1
Hémophilie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Maladie de Behçet
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Maladie de Niemann-Pick type C
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Fabry disease
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

3

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz

Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Periodic fever syndrome of childhood
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Gaucher disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
STXBP1-related encephalopathy

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Scleroderma
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome

1

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis

Polykystose rénale autosomique dominante
Insuffisance surrénale primaire chronique
Maladie rhumatologique rare
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Syndrome de Bartter
Maladie systémique auto-immune
Maladie d'Addison
Insuffisance surrénalienne aiguë
Maladie de Fabry
Syndrome de Cushing
Diabète insipide d'origine centrale
Sclérodermie

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie

Néphropathie glomérulaire
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Microangiopathie thrombotique
Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Vascularite

11.5592053 48.1302821 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053163
Website
Email

Dystrophie musculaire des ceintures
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Syndrome myotonique

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

Syndrome hyper-IgE autosomique dominant par déficit en STAT3
Thrombopénie immune
Syndrome PFAPA
Maladie de Kawasaki
Candidose cutanéo-muqueuse chronique
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Infection récurrente associée à un déficit rare en isotype d'immunoglobuline
Neutropénie acquise
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Arthrite juvénile idiopathique
Sarcoïdose
Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

12.13157350193413 54.101590375719354 Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Neuromuskuläres Zentrum Mecklenburg-Vorpommern

Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock

03841 4744742
Website
Email

Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen und für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Standort Greifswald
Neurogenetische Sprechstunde am Standort Rostock
Neuroimmunologische Ambulanz am Standort Rostock
Muskelambulanz am Standort Rostock
Neuropädiatrie am Standort Greifswald
Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit neuromuskulären Erkrankungen am Standort Rostock
Genetische Familienberatung und -diagnostik am Standort Greifswald
Ambulanz für ALS- und andere Motoneuronerkrankungen am Standort Rostock

Neuromuscular disease
Motor neuron disease
Poliomyelitis
Guillain-Barré syndrome
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis

9.17263984680176 48.78402093524428 Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872411
0711 27872419
Website
Email

Ambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ambulanz für Rheumatologie
Ambulanz für Nephrologie

Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Website

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hämophilie B
Spina bifida und weitere spinale Dysraphien
Hämophilie A
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Arthritis, idiopathische juvenile

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Congenital renal artery stenosis
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Syndrome de Muckle-Wells
Ostéonécrose
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Ostéoporose idiopathique juvénile
Déficit immunitaire commun variable
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale
Urticaire familiale au froid
Fièvre méditerranéenne familiale

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Maligne Hyperthermie
Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Neurologische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20123751
0931 20123946
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Gedächtnisstörungen
Spezialambulanz für Motoneuron-Erkrankungen
Spezialambulanz für Multiple Sklerose und andere entzündliche ZNS-Erkrankungen
Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Myasthenie-Sprechstunde

Amyotrophe Lateralsklerose
Myasthenia gravis
Cluster-Kopfschmerz
Amyloidose
Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, sporadische
Frontotemporale Degeneration mit Demenz
Progressive supranukleäre Blickparese

2

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Hémophilie
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante

Associations de patients 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rhumatisme articulaire aigu
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Maladie de Behçet
Vascularite

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Sclérose latérale amyotrophique
Myasthénie auto-immune
Maladie neuromusculaire
Canalopathie musculaire
Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
Sclérose latérale amyotrophique juvénile
Maladie de la jonction neuromusculaire
Dystrophie musculaire de Bethlem
Maladie du motoneurone
Dystrophie musculaire
Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
Sclérose latérale amyotrophique type 4

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